«Il mio corpo è una prigione da cui non posso uscire», è il grido di dolore di Irene, una donna di 72 anni della provincia di Napoli, affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) dal 2020. Completamente paralizzata, nutrita artificialmente e attaccata a un respiratore, ha ottenuto da otto mesi il via libera medico per il suicidio assistito. Eppure, la sua richiesta è intrappolata in un limbo burocratico: la strumentazione necessaria per la procedura è ferma in Toscana.
La denuncia di questa situazione drammatica giunge dall’Associazione Luca Coscioni, che sta seguendo il caso legalmente. Quella di Irene mette in luce un clamoroso cortocircuito tra la ASL Napoli 3 Sud e l’AUSL Toscana Nord Ovest, proprio nei giorni in cui il Presidente del CNR, Andrea Lenzi, esprimeva dubbi in Senato sulla disponibilità effettiva degli strumenti per l’autosomministrazione dei farmaci per morire dignitosamente.
Irene, immobilizzata dal collo in giù, contempla l’unica opportunità di esercitare il suo diritto attraverso un puntatore oculare, lo stesso dispositivo con il quale riesce a comunicare. Questo strumento deve essere collegato a un software sviluppato dal CNR su ordine dei giudici, capace di attivare una pompa infusionale con il solo movimento degli occhi. Una tecnologia che, sorprendentemente, è stata già utilizzata con successo da un’altra paziente, “Libera”, in Toscana.
L’ASL di Napoli ha richiesto da tempo il trasferimento del software e delle apparecchiature, ma l’AUSL toscana ha ostacolato il processo, considerandolo soggetto a un collaudo aggiuntivo. Un passaggio definito dall’Associazione Coscioni come «inutile duplicato», specialmente dopo un parere dell’Avvocatura dello Stato che definiva i nuovi collaudi come non vincolanti. Nel frattempo, sono passati quattordici mesi dalla prima domanda di Irene.
Ogni giorno che passa rappresenta una corsa contro il tempo per Irene. «Io sto peggiorando – racconta con una disperazione palpabile – e i miei occhi stanno cedendo. Voglio andarmene serenamente, a casa mia, guardando mio marito e mia figlia». Se dovesse perdere la capacità di usare il puntatore prima dell’arrivo del software, Irene perderebbe la possibilità di attivare autonomamente il macchinario, escludendola dai criteri stabiliti dalla sentenza “Cappato-Dj Fabo” della Corte Costituzionale.
La situazione ha spinto i legali dell’Associazione Coscioni a preparare una diffida. «La tecnologia esiste ed è già stata testata», dichiara Filomena Gallo, segretaria nazionale dell’Associazione. «Non serve un nuovo dispositivo, ma solo la taratura del puntatore alle specifiche cliniche di Irene. Medici e tecnici in Toscana sono pronti a collaborare. Se ci saranno ulteriori ritardi, dovremo rivolgerci al tribunale affinché l’ASL toscana rilasci immediatamente lo strumento».
Questo paradosso evidenzia un’ingiustizia insostenibile: mentre ci si lamenta della mancanza di mezzi, le tecnologie esistenti restano ostaggio di una burocrazia che sembra non avere fine. La questione di Irene trascende il suo caso personale; tocca un punto cruciale del dibattito sulla dignità e la libertà di scelta. La città di Napoli e la sua provincia si chiedono: fino a quando si dovrà attendere per garantire un diritto inalienabile come quello alla libertà di morte?
